Адрес: г. Щёлково, ул. Советская, дом 16, стр.2, офис 504. Телефон техподдержки: 8 (499) 584-45-80

bela

Благотворительный фонд «Дети БЭЛА» создан для оказания помощи детям, страдающим буллёзным эпидермолизом. Это редкое и на сегодня неизлечимое заболевание, но совершенно верно сказано «если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь». Мировой опыт показывает, что дети-бабочки, как принято называть детей с этим недугом, могут вести полноценный образ жизни. Это совсем не просто, но достижимо, и мы видим нашу задачу в том, чтобы БЭ был лишь диагнозом, а не приговором!

Мы реализуем несколько проектов, среди которых адресная поддержка семей, помощь в приобретении необходимых медикаментов и многое другое, но самыми важными мы считаем медицинские программы – обучение и стажировки специалистов, патронаж больных БЭ, обеспечение информационной и методологической поддержки врачей.

Благотворительный фонд «Дети БЭЛА» - это некоммерческая организация, оказывающая помощь детям с очень редким и тяжёлым генетическим заболеванием – буллёзный эпидермолиз. Детей с таким диагнозом во всём мире называют «бабочками», потому что кожа больных малышей такая же хрупкая и тонкая, как крыло бабочки. Для таких детей даже объятия самой нежной и ласковой мамы приносят жуткую боль, а игра со сверстниками во дворе в песочнице представляется лишь мечтой.

1 марта 2011 года фонд был официально зарегистрирован. Всего за несколько месяцев фонд добился невероятного - стал членом международной ассоциации DEBRA (благотворительной организации, помогающей людям с БЭ во всем мире и занимающейся научными исследованиями в этой области).

Фонд осуществляет различные программы не только по сбору материальной помощи для подопечных, но и по информированию общества о таком редком тяжелом заболевании, как буллёзный эпидермолиз. Очень важно, чтобы люди знали о детях-бабочках, потому что только так они и их семьи смогут узнать, куда смогут обратиться за своевременной квалифицированной помощью. Чем раньше определить диагноз и начать оказание помощи, тем лучше будет состояние ребенка, тем меньше боли ему придется испытать!

Своих подопечных фонд обеспечивает необходимыми медикаментами и перевязочными средствами, оказывает помощь в проведении ДНК-диагностики на выявление генной мутации. Также семьи могут в любой момент обратиться за психологической помощью либо за советом к компетентным медикам нашего медицинского штата. Регулярно медицинские сотрудники выезжают на стажировку и обучение в ведущие зарубежные клиники. Но главной деятельностью фонда по-прежнему остается поиск детей с БЭ на всей территории России.

По статистике, проведенной мировыми исследователями, в России около 4000 больных буллёзным эпидермолизом. На сегодняшний день в Фонде «Дети БЭЛА» зарегистрировано чуть более двух сотен. Наша главная цель - найти и помочь каждому ребенку с этим тяжелым диагнозом.

  • информационная поддержка родителей и врачей в РФ;
  • поиск больных буллезным эпидермолизом;
  • полное обеспечение отказных детей с БЭ;
  • социальная адаптация семей и детей с БЭ;
  • организация отдыха и досуга семей детей с БЭ;
  • помощь нуждающимся в приобретении необходимых медицинских средств;
  • организация обследований и, в случае необходимости, лечения в зарубежных клиниках;
  • обучение российских врачей и консультации специалистов, имеющих опыт в лечении БЭ;
  • ДНК-диагностика больных детей.

Контакты

Адрес: г. Щёлково, ул. Советская, дом 16, стр.2, офис 504
Абонентский отдел "Потаповский": г. Щёлково, мкрн.Потаповский, д.1,к.2, подъезд 8, этаж 1, домофон (вызов) 560
Тел.: +7(499) 584-45-80
Viber: +7(901) 738-03-40
E-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Режим работы абонентского отдела:
Отдел БЦ "Спиртзавод":  
Понедельник – Пятница: с 10 до 19 часов
Отдел мкрн "Потаповский":  
Вторник – Суббота: с 10 до 19 часов
Имя*
Please let us know your name.
Email*
Please let us know your email address.
Тема*
Please write a subject for your message.
Сообщение*
Please let us know your message.
Капча*
Неверный ввод